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An Experimental Procedure Could Help More Families Have Healthy Babies. But It’s Not Allowed in the US

Alice Park(26page) 2019-01-14




* 이 글은 번역글로써 원문에 나타난 글쓴이의 의도와는 전혀 무관합니다.

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실험을 통해 건강한 아기를 갖는 가정이 더 많아질 수도 있다. 하지만 미국은 이 같은 일을 허용하지 않고 있다.

실험 덕분에 더 많은 커플들이 건강한 아이를 갖게 될 수도 있다. 하지만 미국에서는 허용되지 않는 일이다.

2016년 크리스마스가 지나고 며칠 뒤 노아 슐만(Noah Shulman)이 태어났을 때, 아이의 부모인 크리스텔(Kristelle)과 에반(Evan)은 아이에 대해 걱정할 이유가 없었다. 임신 기간도 순탄했고, 출산 과정도 마찬가지였기 때문이다.

하지만 태어나고 며칠이 채 지나지 않아 노아는 몸부림을 치기 시작했다. 도통 먹지를 않아서 몸무게가 줄어들기 시작했고 곧이어 혼수상태에 빠졌다. 소아과 의사들 여럿은 크리스텔이 간호사이고 에반이 의료보조원인 탓에 노아의 증상에 지나치게 예민하게 반응하는 것이라고 여겼다. 처음 부모가 된 사람들이 느끼는 불안 증후군 사례라는 것이었다. 이에 대해 에반은 다음과 같이 말했다. “그들은 저희를 마치 과민 반응하는 사람들처럼 대했습니다.”

하지만 노아가 숨을 제대로 쉬지 못하자 깜짝 놀란 부모들은 아기를 응급실로 데려갔고, 노아는 이후 몇 달을 병원에서 보내야 했다. 그 뒤로도 심장마비와 여러 차례의 발작 등을 겪으며 끔찍한 한 달을 보낸 뒤 노아의 부모는 아들이 미토콘드리아에 발생하는 희귀한 유전병을 앓고 있음을 알게 되었다.

전 세계적으로 4,000명 가운데 한 명, 미국 내에서는 2만 여명이 미토콘드리아와 관련된 질병을 앓고 있다. 미토콘드리아는 인간의 거의 모든 세포에 존재하고, 체내의 분자 배터리 역할을 하면서 세포들이 하는 모든 일에 에너지를 제공한다. 또한 미토콘드리아는 고유의 DNA를 갖고 있으며, 미토콘드리아에 변형이 일어날 경우 청력 상실과 근력 저하, 발작, 심장 질환 등이 발생할 수 있다. 현재까지 미토콘드리아 장애를 치료할 치료법은 없으며 유전자 치료법을 이용해 문제가 생긴 미토콘드리아 유전자를 치료하거나 고치는 것도 아직까지는 불가능하다. 노아는 결국 생후 3개월 만에 세상을 떠났다.

아들의 죽음을 받아들이려 노력하던 노아의 부모는 또 다른 절망적인 소식을 감당해야 했다. 생물학적으로 건강한 아이를 낳을 거라는 기대는 하지 말라고 의사들이 직설적으로 이야기했던 것이다. 변형된 미토콘드리아가 아기에게 어떤 영향을 미칠 것인지를 가늠할 수 없고 이로 인해 임신이 마치 도박과 같이 느껴지리라는 것이었다. 이에 대해 에반은 다음과 같이 말했다. “의사들은 무미건조한 눈빛으로 우리를 보며 우리가 건강한 생물학적 자녀를 얻을 방법은 전혀 없다고 아주 솔직하게 얘기해주더군요.” 두 사람은 입양이나 기증된 난자를 이용해보라는 조언도 받았다.

이 두 가지 선택지를 고려하고 있던 와중에도 두 사람은 직접 두 사람만의 아기를 갖는 일을 포기할 수가 없었다. 이에 대해 크리스텔은 이렇게 말했다. “우리는 서로가 ‘우리’ 아이를 갖고 싶어 한다는 것을 알고 있었어요. 노아를 낳고 나서 우리 아이를 갖고 아이를 안는다는 건 이전에 알던 것과 전혀 다른 느낌이라는 걸 깨달았죠. 정서적인 유대감을 느꼈거든요.”

두 사람이 미토콘드리아 대체 요법(mitochondrial replacement therapy, MRT)에 대해 알게 된 것이 바로 그 즈음이었다. MRT는 크리스텔과 에반과 같은 커플들이 건강한 아이를 가질 수 있도록 도와주는 혁신적이고 전망이 좋은 임신 촉진 치료법으로, 생물학적 부모의 DNA를 그대로 유지하면서 변형된 미토콘드리아를 기증자의 건강한 미토콘드리아 DNA로 대체하는 방식이다. 전통적으로 두 사람의 유전 형질을 갖고 있는 시험관 아기가 세 번째 사람의 미토콘드리아 DNA 일부를 취함으로써 발병 가능성이 낮아지는 것이다.

이에 대해 콜롬비아 대학교 분자 유전학 연구소의 의료 실장이자 연구의 일환으로 크리스텔과 에반의 MRT 시술을 계획 중인 미치오 히라노 의학 박사(Dr. Michio Hirano)는 다음과 같이 말했다. “우리는 이전에는 결코 넘어본 적 없는 장벽을 무너뜨리고 있는 중입니다. 배아나 사람이 생물학적으로 각기 다........

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