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How Parents of Dyslexic Kids Took to Their Statehouses and Won

Belinda Luscombe (14page) 2019-07-22




* 이 글은 번역글로써 원문에 나타난 글쓴이의 의도와는 전혀 무관합니다.

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난독증 자녀를 둔 부모들은 어떻게 주 의회와 싸워 이겼나

10년 전까지만 해도 법안에 난독증이 언급된 주(州)는 다섯 곳에 불과했다. 현재 난독증 가이드북을 개발하는 내용이 담긴 일반법 AB-110가 위스콘신 상원을 통과하고 주지사가 이에 서명할 경우 위스콘신 주는 난독증을 앓고 있는 학생에게 필요한 사항들을 특별히 언급한 법안이 존재하는 46번째 주가 될 것이다. 디스레지아(Dyslegia) 웹사이트에 따르면 올 한 해만 75건의 난독증 관련 법안이 주 의회에 발의될 것으로 기대되고 있다.

이 학습 장애와 관련된 법안이 쏟아져 나오는 이유는 무엇인가? 법률 전문가들과 교사들, 문맹 퇴치 지지자들은 그 이유로 특별히 한 단체를 지목하고 있다. 산발적으로 모인 부모들이 소셜 미디어와 온라인 매체를 활용해 지지자들을 동원하고, 사람들의 인식을 끌어올리며, 주(州)와 연방 의원들에게 로비를 하는 ‘디코딩 디스렉시아(Decoding Dyslexia, 난독증 이해하기)’가 그것이다. 이 단체에 대해 캘리포니아 대학교 데이비스 법학 전문대학원(University of California, Davis, School of Law)의 장애 관련법 전공 교수인 재스민 E. 해리스는 다음과 같이 말했다. “이들은 아주 체계적입니다. 활동에 투자할 시간도 있으며, 자금과 자원도 충분하죠.”

디코딩 디스렉시아는 2011년, 뉴저지 주에 살던 일부 부모들(대부분 어머니들)이 서로 각기 다른 학교와 각기 다른 지역에 살면서도 거의 같은 어려움을 겪고 있음을 깨달으면서 시작되었다. 이들의 자녀들은 치료법이 있는 유전 장애를 갖고 있었으며, 난독증을 겪고 있는 아이들은 ‘음소 인식’, 즉 각 글자가 내는 소리에 특별히 주의를 기울이고 더욱 공을 들여 글을 읽는 방법을 배워야 했다. 하지만 학교는 이러한 아이들에게 필요한 것을 제공할 의지나 수단이 없었다. 이에 대해 단체의 초창기 일원이었던 캐시 스트라톤(Kathy Stratton)은 다음과 같이 말했다. “이 문제에 대해 다른 부모들과 얘기를 나눠보고 싶었습니다. 요즘 같은 시대에 난독증 아이를 키우는 건 고립되는 것과 마찬가지니까요.”

이 부모들은 서로 만나 뉴저지 주의 독해 장애 대책 위원회에 참여하기로 결정했다. 그들은 자녀들을 데려가고, 연구 자료를 가져가고, 절망하고 가슴이 무너졌던 이야기들을 들려주었다. 그리고 일부 승리를 이루었다. 2012년 12월, 6건의 난독증 관련 법안이 뉴저지 주 의회에 발의되고 그 중 3건이 법령으로 제정된 것이다. 이 단체가 워싱턴 D.C.를 방문한 뒤에는 뉴저지 주 하원 의원 12명 가운데 10명이 초당파적인 의회 난독증 이익 단체에 가입했다.

얼마 지나지 않아 미국 전역의 부모들이 소셜 미디어를 통해 이들에게 연락을 취하고 뉴저지 주의 부모들이 자신들이 배운 것을 공유하게 되었다. 그들은 심지어 안내 책자까지 만들었다. 2015년까지 그들은 미국 50개 주 전체와 캐나다에 지부를 설립하여 아이가 한 살이라도 어릴 때 아이의 상태를 파악하는 검사를 제공하고, 아이들이 오디오북과 필기를 대신 해주는 사람과 같은 도움이 되는 자원을 확보하며, 특수 교사 교육을 지시하고, 시험과 숙제 방식에 대한 타협을 권하는 법안을 요구하고 있다. 또한 같은 해 오바마(Obama) 대통령은 난독증 연구 성과 개선법{the Research Excellence and Advancements for Dyslexia (READ) Act}에 서명했다. 이 법안으로 난독증 연구를 위해 국립과학재단(National Science Foundation)에 특별히 해마다 250만 달러의 자금이 지원되고 있다.

아이의 독해 교육을 반대하는 사람은 아무도 없지만 디코딩 디스렉시아와 같은 단체의 노력은 환영을 받지 못하는 것이 일반적이다. 여러 연구에 따르면 전체 인구의 5%에서 15%에 달하는 난독증 환자들은 특별한 신경학적 질환을 앓고 있다. 뇌의 기질적 원인으로 인해 글자와 글자의 소리를 연결하여 인식하기가 어려운 것이다. 하지만 일부 교육자들은 발음 중심 어학 교수법을 강조하는 것에 반대하고 있다. 이에 대해 국제 문맹 퇴치 협회(the International Literacy Association)는 난독증에 대한 성명서에서 다음과 같이 밝혔다. “독........

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